Двухлетнему малышу грозит депортация из-за редкого заболевания (7 фото)
- 19 июля 2024
- Познай МИР
Уроженка Шотландии Лора Карри вместе с мужем-итальянцем Данте Вендиттелли более пяти лет живут в Австралии. В ноябре 2021 года у пары родился первенец Лука, а спустя 6 недель родители узнали, что у сына муковисцидоз - генетическое заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительную систему.
Источник:
Жизнь семьи перевернулась с ног на голову, когда правительство решило, что потенциальная стоимость лечения Луки слишком велика для налогоплательщиков, и отказало двухлетнему мальчику в получении визы.
Источник:
"Сейчас мы злимся, а вначале я просто плакала и плакала, представляя, какой будет наша жизнь, если нам придётся уехать. Если нас депортируют, то отправят в две разные страны, а значит, разделят нашу семью. Данте не сможет поехать в Шотландию, а мы с Лукой не сможем поехать в Италию. Так что они буквально разрывают нас на части", - делится 33-летняя Карри.
Лора - работник дошкольного образования, Данте - строитель. Семья копила деньги на покупку дома, но была вынуждена потратить сбережения на иммиграционного адвоката.
Источник:
Во время беременности пара подала совместное заявление на получение вида на жительство, не зная, что ребёнок родится с хроническим заболеванием.
"Мы даже не слышали о муковисцидозе до того, как Луке поставили диагноз, - объясняет мама. - Несмотря на то, что это генетическое заболевание, среди наших родственников никто не страдал этим недугом. Мы оплатили неинвазивный пренатальный тест, который проверяет наличие патологий во время беременности, и всё было чисто".
Но именно неонатальный скрининг, который проводится через 48-72 часа после рождения ребенка, выявил серьёзное заболевание.
Источник:
"В феврале мы получили отказ в выдаче визы Луке, хотя мы отправляли в посольство заключения врачей и даже письма от организации Cystic Fibrosis WA, которой я ежегодно перечисляю средства. Вопрос сводится к стоимости лекарства под названием Trikafta, которое Лука пока не принимает, и мы даже не уверены, подходит ли оно ребёнку".
Препарат Trikafta показан для лечения муковисцидоза у пациентов в возрасте от 6 лет и старше. В Австралии он включён в список льготных лекарств и по рецепту обходится в 42,50 доллара, но без скидки его стоимость возрастает до 250000 долларов в год.
Исходя из этого, официальный счёт за лечение Луки составляет 1,82 млн долларов за 10 лет. Правительство не готово платить, несмотря на то, что малыш родился в Австралии.
